enfermedades raras_thumb[2]Su piel es demasiado sensible. Cualquier roce leve les produce heridas. Ponerse unas zapatillas es como clavarse varios punzones en el pie. Sufren una erupción espontánea de ampollas, de contenido serohemorrágico que se rompen ante el mínimo contacto provocando cicatrices y quemaduras. La epidermólisis bullosa es una enfermedad rara.

Una enfermedad rara es aquella que tiene una baja incidencia en la población. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que existen 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España hay 3 millones de personas afectadas, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Entre sus peticiones están:

  • Conciencia y sensibilización social y mediática.
  • Una mayor atención y recursos del sistema sanitario tanto en atención primaria como especializada.
  • Compromisos por encontrar soluciones y tratamientos. Los diagnósticos definitivos se demoran de 5 a 7 años con tratamientos inadecuados y largos peregrinajes.

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras piden el comienzo de una etapa de esperanza, de fuerza y coraje para estos pacientes, que aunque cada uno tiene diferentes patologías, todos tienen algo en común. Son muy vulnerables, excesivamente sensibles ante cualquier cambio externo inesperado o incluso ante sí mismos. Unos factores que no les dejan tener una calidad de vida que les permita desenvolverse con normalidad. Por ello, reclaman conciencia social ante el problema, para que, con la ayuda de todos, puedan vivir mejor.

El equipo de redacción de Saluspot.
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