El último día festivo del mes de febrero se conmemora desde 2008 el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Menos de 1 de cada 2.000 personas en el mundo (el 6-8 %) padece una de estas enfermedades. En este día, organizaciones como FEDER o EURORDIS reivindican una mayor atención a estos enfermos. Piden más investigación, más información sobre su dolencia y fármacos más económicos. Pero también hacen un llamamiento a la integración,   Read More ...

Su piel es demasiado sensible. Cualquier roce leve les produce heridas. Ponerse unas zapatillas es como clavarse varios punzones en el pie. Sufren una erupción espontánea de ampollas, de contenido serohemorrágico que se rompen ante el mínimo contacto provocando cicatrices y quemaduras. La epidermólisis bullosa es una enfermedad rara. Una enfermedad rara es aquella que tiene una baja incidencia en la población. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de   Read More ...